VI . En la Salud y en la Enfermedad.

     

El año 2014, Frida participó en las celebraciones familiares siempre en silencio, haciendo comentarios muy escuetos y expresando con una sonrisa triste o un guiño de sus ojitos el sí o el no que correspondiera a la pregunta que le hacíamos. Sus nietas, mis hijas, la abrazaban y besaban hasta el cansancio. Mi hermano y yo fuimos los choferes, chaperones y asistentes todo terreno en sus salidas a visitar las casas de la familia con ocasión de cumpleaños, bautizos y fiestas varias. Comía poquito y observaba mucho, casi sin comprender, sentada en su lugar, dominando el entorno con su cabello blanco, su sonrisa apacible y sus manos casi siempre cruzadas sobre el regazo.

La mañana de Año Nuevo del 2015, me levanté a las nueve para ir a acompañarla como siempre y, antes de salir, me llamó mi hermano. Me contó que la mami fue al baño cerca de las siete de la mañana y regresando a su cama, se tropezó y tuvo una fea caída, de la que no pudo incorporarse sola. Él corrió a auxiliarla y le costó moverla porque la viejecita se quejaba de dolor. Me dispuse a salir de inmediato, imaginando que sería necesario llevarla a Urgencias.

Subí corriendo las escaleras al llegar y la saludé con un beso. Tenía los ojitos cerrados, pero no dormía. Estoica como siempre, no se quejaba. Levanté las tapas de la cama para ver dónde se había golpeado y me impactó comprobar que la pierna izquierda estaba vuelta, rodilla hacia fuera, y el muslo rompía la línea de la cadera, acusando una fractura desde la articulación. No me imaginaba cómo podía soportar un dolor así sin pedir ayuda, sin quejarse. Intenté incorporarla, en mi ignorancia, y gritó por la maniobra y perdió el conocimiento, pálida y fría. Le grité a mi hermano que pida la ambulancia, mientras me turbaba sin saber qué hacer para aliviarla. Reuní algunas ropas y anticipando que no volvería pronto del hospital, guardé útiles de aseo y una muda, mientras llegaron los camilleros, quienes ayudados por mi hermano la bajaron y partimos los tres rumbo a Puerto Montt, al nuevo Hospital Base.

Una vez allí, no hubo demora en que la examinaran y determinaran que era necesario operar. Le dieron calmantes y al día siguiente entró a Pabellón, muy temprano. Nos dieron la facilidad de verla en los intervalos entre una dependencia y otra, para acompañarla y bajar su ansiedad. La Frida estaba como en las fiestas: silenciosa, sin quejarse, con el rostro teñido con una sonrisa calma y los ojos pendientes de todo y de todos.

Cuando terminó la operación, me llamaron de inmediato para tomarle la mano en la camilla y salir con ella a Recuperación, en donde abrió los ojos y me dedicó una jubilosa sonrisa, marcada por la sorpresa. “¡Y tú estabas acá!”, alcancé a entender... No se notaba que tuviera dolor.  Ay mamita... qué fuerte fuiste siempre. La vida te la dio dura, perdiste a cinco de tus siete hijos, los dolores más grandes que puede sufrir una madre y tú... siempre de pie, guardando tu dolor para no preocupar a nadie, para no importunar, sola siempre con tus dolores. ¡Cómo te admiro!

Por la noche, debíamos acompañarla junto a su cama. Coordinamos con mi hermano, para hacer yo el turno de día y él, el turno de noche, para lo cual llevaba unas mantas y se acomodaba para dormir en el ancho alféizar de la ventana del moderno edificio, en la habitación para dos pacientes de cirugía. 

Recibió la visita de toda la familia cercana. Por un fenómeno producto de la anestesia, o no sé porqué, reconoció a todos, sin decir nombres, pero con los vínculos perfectamente claros. (Hola... ¿y tu mamá vino?... ¿viniste en micro o en auto?).

En mi fuero interno, hacía mucho tiempo, años, deseaba llevarme a mi madre a vivir conmigo. Por el avance de su dependencia, lo veía como necesario y más aún ahora, refrendado por la caída, sentía que tenía que tenerla cerca de tiempo completo para cuidarla en esa etapa. Lo hablé con  mi hermano y cuando la dieran de alta, a los tres días desde la operación, se iría a vivir conmigo. De regreso entonces, pasamos a saludar a mi padre, para lo cual le pedí que saliera y la viera en el auto, explicando que tendría que llevarla para convalecer en mi casa. Mi papá, que cursaba una demencia senil, lo que lo mantenía ajeno a todos estos avatares, aceptó el cambio de buen grado y así comenzó a visitarnos en compañía de mi hermano, quien se encargaba de cuidarlo, ver que se alimentara, y llevarlo a mi casa para almorzar y pasar la tarde con nosotras los domingos.

Al salir de Hospital, nos habían dado una silla de ruedas y un andador ortopédico o “burrito”. Mi mamita debía comenzar con su rehabilitación de inmediato, por lo que se supone que éstos serían de utilidad en su recuperación. La silla de ruedas fue de mucha ayuda, ya que permitía que pasara gran parte del día cómodamente sentada, llevarla a tomar sol, dar una vuelta por el barrio, o acercarla en forma segura a la mesa para las comidas. Sin embargo, fue la primera vez que debí usar contención, ya que tendía a pararse, inquieta, y no podía sostenerse en pié, lo que aumentaba el riesgo de otra caída. Elegí una bufanda blanda y ancha para tomarle desde el abdomen y amarrar desde atrás, de modo que no pudiera incorporarse. Pero, como los niños, la inquietud no le permitía quedarse en un solo lugar y luchaba con los pies para avanzar, a pesar del freno en las ruedas, y con sus manos aún fuertes, tiraba de la bufanda hasta llevar el nudo hacia delante, donde lo pudiera alcanzar y deshacer. Eso exigía que yo estuviera atenta mientras hacía los quehaceres, porque en un santiamén lograba su cometido. Vivía en la cuerda floja.

Sin querer, esa rutina contribuyó a que se fortalecieran sus músculos y pudiera ponerse de pie con apoyo, ya que el equilibrio nunca volvió. La llevaba al baño, o del dormitorio al comedor, apoyándose en mis brazos y yo sosteniéndola de los antebrazos. Sus pasos eran cortos, pero firmes. Así volví a enseñarle a caminar. Ya lo había hecho con mis hijos, ahora era el turno de mi madre. En cuanto al andador, nunca pudimos ocuparlo con ella.

Creo que ésta fue la primera vez que debí ponerme creativa, adaptarme con ingenio a las necesidades que iban apareciendo en el camino de la enfermedad de la Fridita. Un ejercicio que iría in crescendo en los meses y años venideros.  Nadie como el cuidador sabe lo que necesita el enfermo, y cada uno es capaz de dar respuestas adecuadas y creativas, de acuerdo a las necesidades particulares de cada persona. En el camino, uno se sorprende a sí mismo... jamás pensaste que ibas a tener que imaginar y crear un mundo seguro para dar dignidad y calidad de vida a tu ser querido. Como en el matrimonio, el vinculo entre padres e hijos también es "en la salud y en la enfermedad" .

V . El primer Adiós.

Habíamos almorzado recién y venía el momento de la siesta. La acompañé sosteniendo sus hombros al lento compás de sus pasitos cansados. Levanté sus pies sobre el taburete regalón y se acomodó con agrado entre los cojines del sillón. Era un día tranquilo, silencioso, con una suave luz de primavera tardía. El fuego crepitaba en la combustión lenta junto a nosotras. Sus ojitos de agüita clara estaban suavemente calmos y observaban mis afanes con calidez y ternura. No imaginaba yo, entonces, que una revelación que estaba por ocurrir, tan sentida y tan profunda, desataría un caos en su mente, para llevarla a un gran peldaño en el avance de la enfermedad.

Me quedó mirando fijamente, mientras me acercaba a darle un beso en la frente antes de dejarla descansar, cuando de pronto el hilo suave de su voz salió a encontrarme con una pregunta:

“Y tú, ¿quién eres, que siento que te quiero tanto? ...”

Me acerqué nuevamente, conmovida por la naturaleza de la pregunta, por la inequívoca expresión del amor a través del camino del olvido, por la certeza de que el momento había llegado. Se me subió un sollozo a la garganta y, en un intento por dominar el dolor que este hito me producía, le respondí:“Soy la Sandra, tu hija...”

De pronto, como una explosión, se incorporó en el sillón y exclamó:“¡Y cómo es eso! Y... ¿lo sabe mi mamá?”La angustia plasmada en su voz me hizo entender que estaba en los primeros años de su pubertad.

Entonces lloré, como lo haría muchas veces en los cuatro años que siguieron. Lloré porque sentí que había perdido en ese momento a mi madre, porque ya no podría alcanzarla en la distancia que nos imponía su mente enfermita.

Como pude, le expliqué que todo estaba bien... que sus papás lo sabían y nos querían mucho, a ella y a mí. Pero sus ojos me decían que había una tempestad en su interior, una preocupación, un miedo tan profundos, que sería difícil sacarla de allí, a pesar de que guardó silencio e intentó conciliar el sueño.

Al día siguiente, mucho rato después que yo llegara y con mucho pudor, volvió a preguntarme sobre el tema. A pesar de las explicaciones, esta vez sobre su edad real, que no había de qué preocuparse ni avergonzarse, la inquietud le duró por días. Era definitivamente una adolescente avergonzada.

La añoranza de sus padres, en especial de su madre, la llevó a pedirme unas pocas semanas antes, que fuéramos a visitar a su hermana menor, Martha, la del campo. Esta vez con la intención de visitar la tumba de sus padres. Coordiné todo con mi Tante, como siempre, para avisar el día y la hora de nuestra visita, y esta vez también el propósito.

Caminamos por la pendiente de la colina en donde se encuentra el cementerio de Huautrunes, y ella caminó adelante, sin vacilar, y se sentó al borde de la losa de cemento. Con su mano grande, delgada ahora, acarició amorosamente la superficie, sumida en sus pensamientos. Arreglamos la tumba, sacamos la chimuchina de maleza y flores secas, las que cambiamos por flores frescas, dejando todo limpio y ordenado. Ella iba de acá para allá afanadamente, esmerándose en la tarea. Finalmente, volvió a sentarse al borde de la tumba y me llamó despacito. Me dijo con los ojos teñidos de pena: “Quiero que a mí me entierren acá, junto a mi mamá”.

Días antes, la había encontrado planchando un traje de color azul cielo, de lino, que usaba en ocasiones formales y que destacaban el azul-celeste de sus ojos. Una blusa blanca con cuello de macramé, descansaba primorosamente doblada y tibia en un rincón del planchador. Cuando me vio en la puerta observando sus movimientos, en su tono solemne, me dijo: “Quiero que me pongas esto cuando yo me muera.” Y me entregó las prendas, una sobre otra, como un tesoro muy íntimo, mientras mi corazón latía apurado y mi mente se revolcaba tratando de entender qué ideas tendría ella en su cabecita. En un momento de cruda cordura, habría vislumbrado su final y se preparaba para aquello.

IV . Feliz, como una lombriz.

Demencia.

Desde niña, mi sensación ante esta palabra era de horror. La locura en un tono agresivo y que podría causar daño. Polo, el hombre vagabundo de ropas deshilachadas, con una pata de palo y un saco de tela al hombro, pasaba por nuestra calle varias veces a la semana. Solía echarse contra una cerca para almorzar y desde allí, profería insultos a los transeúntes y a los niños mirones que hacíamos corro para burlarnos de él, escondiendo nuestro miedo a ser alcanzados por una piedra o por este hombre que, a la hora de correr, se transformaba en un potente atleta, cuya extremidad de palo hacía de palanca para atravesar la distancia en grandes zancadas. Ser atrapados por él era nuestra pesadilla. Él era un loco. Un demente.

En unos de los controles de mi mamá, el doctor escribió en su ficha: demencia por Alzheimer. Me referí esa noche a mi enciclopedia: la web. Hace cuatro años no había tanta información ni páginas a disposición como hoy  para ilustrar mi ignorancia.  Pero pude entender que el proceso de mi madre era eso: una demencia. Degenerativa, irremisible, intratable, que la estaba haciendo olvidar qué ropa ponerse, cómo cerrar la llave del agua, o mi nombre. El olvido, ante eso, era una descripción para la risa.

Como tenía que hacerse un control neurológico y la hora médica tardaría unos tres meses en llegar, decidí llevarla a un neurólogo privado. Elegí una mujer, para que mi viejita se sintiera más en confianza.  Cuando llegamos a la consulta, la profesional nos recibió con un saludo frío y distante. No dejó que yo participe en la consulta y aplicó algunos tests, para luego entregar una hoja a mi mamita, en que certificaba un grado de dependencia leve. Sin explicaciones, sin consideración a mi rol de cuidadora, sin orientación sobre lo que venía para Frida y para mí. Sin saber que muchas de las respuestas ya no correspondían a la realidad.

Pasaban las semanas,  y mis sentimientos de protección hacia mi madre se iban haciendo cada vez mas grandes, urgentes, imprescindibles. Como madre de cinco hijos y abuela de otros tantos nietos en ese entonces, nunca tuve una sensación similar. La dinámica de mi yo-madre era al revés: percibí a mis bebés en una escala desde la  indefensión a la autonomía, con alegría y orgullo. Ahora, el camino era inverso y solo era cuestión de tiempo para que mi Fridita dejara de ser la mujer que conocimos, pendiente de todo y de todos, capaz de las más grandes y silenciosas hazañas de la vida diaria, para darnos sustento, cuidados y amor. Esta inquietud, la de yo-cuidadora, crecía en mi corazón con temor y preocupación, y sólo pedía valor y ser capaz de afrontar el desafío como ella lo haría. Estar a la altura. Y sabía de antemano que eso se llevaría por delante a mi propia autonomía - en otro sentido – y a mi preciosa libertad ganada a pulso.

Por ese entonces, mi hija menor, Mimi, iba a casarse. Los preparativos iban de viento en popa: el vestido, los planes para la cena, la elección del lugar de la ceremonia y la fiesta, tardes enteras dedicadas a navegar por la web ante tutoriales de peinado y maquillaje y un largo etcétera. Un día soleado, organizamos una tarde de chicas para broncearnos en el patio de la casa de la Mimi. Obviamente, iba a llevar a mi mamá, y partimos con la ilusión que a ella le hacía cada salida en su auto, mi auto. Como una niña, siempre peleaba la propiedad de ese cacharro que le permitía llegar a todas partes, solo mirando el paisaje.

Allí estábamos todas, mis hijas, mi madre y yo, en la terraza, bajo el toldo blanco que luchaba contra el viento de diciembre. Como el sol estaba muy fuerte, retiré un poco a la Frida hacia la sombra. Las niñas se sacaron la ropa para quedar en bikini y dejar al sol las partes que los vestidos dejarían al descubierto. Yo, mas recatada, me dejé puesta la polera. Entre conversa amena y puchos y risas, café, galletas, de pronto vi a mi mami luchando para sacarse la ropa sin ayuda, y tomando mis lentes oscuros que estaban sobre la mesa, se acomodó con el puro sostén a broncearse como las nietas. Su carita, arrebolada por el calor, era puro disfrute. Nos miramos entre nosotras, y sentí que todas tuvimos el mismo pensamiento. Mi madre, criada a la antigua, con un marido que no la dejaba usar pantalones, preocupada siempre de no salir de tono, jamás habría posado en esa facha si estuviera lúcida. Dentro de su enfermedad, había encontrado espacio para la libertad. Estaba a sus anchas, feliz como una lombriz.

Un buen día...

III . Ay Fridita... te estoy perdiendo...

Pasó el verano y llegó marzo. Teléfono a las diez de la mañana: Manita, ¿puedes venir? La mami está  rara. Se despertó y no sabe dónde está. No reconoció al papi (¿Y usted quién es caballero?).

En mi estómago se comenzó a abrir un hueco que profundizaría con el tiempo. No sé cómo manejé hasta la casa de mis padres. La encontré vestida y sentada al borde de la cama con expresión ausente. Nos subimos al auto con rumbo al hospital Base antiguo, en Puerto Montt. Ella sólo miraba al frente, sin hablar. Yo hablaba por ella, intentando mantener un tono liviano e intrascendente, comentando el paisaje, el clima, posando mi mano sobre su mano, desesperada por transmitirle una tranquilidad que yo estaba lejos de sentir.

La espera fue la más larga que tuvimos que soportar, comparada con las que vendrían después. Luego de dos horas de silencio de ella y de nervios contenidos míos, la llamaron para controlar signos vitales y llamaron de inmediato al neurólogo. Llegaron dos. Le hicieron pequeños tests (cómo te llamas, donde vives, qué día es hoy, cuándo es tu cumpleaños, escucha y repite: árbol, casa, avión, etc.) y mi cabeza enmarañada respondía por ella, horrorizada porque mi Frida no halló todas las respuestas, no pudo repetir lo que escuchó un segundo atrás, asustada… perdida…

Ordenaron un scanner y estuvimos pegadas, deambulando, la Frida en una silla de ruedas, entre pasillos y camillas. En esas esperas, coincidimos con otros pacientes, entre los que había una conocida de la familia, quien se acercó para saludar e inquirir detalles de su salud, mientras mi madrecita la miraba sin conocer, no contestaba y no era capaz de entablar una conversación coloquial, en lo que antes fue una cálida y sensible experta. A pesar de que el día era soleado, sus pies estaban fríos dentro de los zapatos delgados. Salí a comprar un té para dos y en un kiosco en que había un cuantohay para hospitalizados, había un último par de calcetines chinos, de nylon con corazones rojos sobre un rosado fuerte. Muy baratos. Volví con el té y le puse los calcetines. Sus ojitos me miraron con agradecimiento y amor. Luego, cerró los ojos sonriendo en señal de agrado y satisfacción. Se tomó el tecito a sorbos pequeños y delicados.

Finalmente,  llegaron los resultados del Scanner, después de 7 horas desde que pusimos pie en Urgencia. Los dos neurólogos no conseguían ponerse de acuerdo: Alzheimer o deterioro cognitivo por Accidentes Isquémicos a repetición. Argumentaban sus posturas frente a nuestras narices. Con la mejor intención del mundo. Con la misma que se acercó a mí uno de ellos y me dijo: " Para el caso, es lo mismo." Me miró a los ojos, tomó mi cabeza entre sus manos, delicadas y cálidas (oh… qué consuelo…) y me besó con suavidad en la frente.  Mucha fuerza, hija, me dijo. Muchas veces recordé ese episodio en los años venideros.

Pasaron así los meses, y en mis visitas entre el trabajo y mi casa, llegaba a ver a mis padres. Los encontraba sentados en sus respectivos sillones, a la media luz del atardecer en silencio, o viendo algún programa en la televisión. Al acercarme a la alfombra, la veía flotar sobre el agua que inundaba el living-comedor desde la cocina. Una pequeña montaña de platos apilados por lavar en el lavaplatos, con el tapón puesto y la llave abierta. O sentía el olor dulzón y característico del gas, desde la cocina con la perilla abierta y la llama apagada. Siempre llegaba pensando en qué terrible sorpresa me podría encontrar al abrir la puerta. Pero sobrevivía cada uno en su mundo a los peligros domésticos, gracias a quién sabe qué espíritu hogareño que vagaba por ahí. Y gracias a mi hermano y a mí.

Hacia fin de año, tuve que tomar una licencia médica por depresión. Dormía poco y me preocupaba mucho. Así, tratamiento en el cuerpo, tenía más tiempo para acompañar a mi madre y ayudarla en su cada día. Un día fue al baño, en donde pasó casi media hora. Yo iba cada tanto a ver si estaba bien. Cuando por fin salió, tenía sus canas inmaculadas con un viso más oscuro hacia la frente. Me acerqué y la ausculté con la mirada. Olía a caca y ésta estaba en su pelo y en sus manos. Entendí que su estreñimiento la obligaba a tratar de sacarse las heces con el dedo.

Desde entonces, comencé a monitorear sus visitas al baño y ayudarla con estos menesteres, a lo que - gracias a dios – accedió sin oponer resistencia y para siempre.

Comencé a llegar a las diez de la mañana, que era la hora en la que ya estaba despierta debido a los medicamentos de la noche. Llevaba el desayuno a la cama para los dos viejecitos, la ayudaba a asearse y vestirse, porque ya no podía elegir la ropa adecuada para el clima o por sentido común. Mientras yo cocinaba o hacía pequeños trabajos de costura, ella resolvía crucigramas en el diario del día, miraba revistas, paseaba con bolsitas que contenían costuras antiguas no reclamadas, o retazos de tela que ordenaba meticulosamente y volvía a guardar. Había  días en que no almorzaba, porque no recordaba llevarse la cuchara a la boca, así es que terminaba dándole yo su comidita. Luego le servía un cafecito lavado y la llevaba a su sillón regalón,  en donde levantaba las piernas sobre un taburete hecho con una java plástica de bebidas, forrados primorosamente por una funda y un cojín hechos por ella en mejores tiempos. La tapaba con un chalcito de polar y así dormía su siesta, y luego veíamos las novelas de TVN. Así hasta la once, y vuelta al sillón. En ocasiones salíamos al jardín si el tiempo lo permitía, caminábamos a la frutería o salíamos a dar una vuelta en auto al supermercado o a ver el paisaje. Con el tiempo las salidas fueron limitándose cada vez más.

Una mañana llegué a la hora de siempre. MI hermano me comentó: Fíjate en el horno. Allí había una obra de arte “culinario”.  Yo había dejado una cebolla, dos zanahorias, tomate y algunas papas para cocinar al día siguiente. Allí estaban en una asadera, delicadamente picadas y ordenadas por capas, en un concierto de colores suculentos, cubiertos bajo una capa uniforme de detergente en polvo.

Ay Frida… te estoy perdiendo.