IV . Feliz, como una lombriz.

Demencia.

Desde niña, mi sensación ante esta palabra era de horror. La locura en un tono agresivo y que podría causar daño. Polo, el hombre vagabundo de ropas deshilachadas, con una pata de palo y un saco de tela al hombro, pasaba por nuestra calle varias veces a la semana. Solía echarse contra una cerca para almorzar y desde allí, profería insultos a los transeúntes y a los niños mirones que hacíamos corro para burlarnos de él, escondiendo nuestro miedo a ser alcanzados por una piedra o por este hombre que, a la hora de correr, se transformaba en un potente atleta, cuya extremidad de palo hacía de palanca para atravesar la distancia en grandes zancadas. Ser atrapados por él era nuestra pesadilla. Él era un loco. Un demente.

En unos de los controles de mi mamá, el doctor escribió en su ficha: demencia por Alzheimer. Me referí esa noche a mi enciclopedia: la web. Hace cuatro años no había tanta información ni páginas a disposición como hoy  para ilustrar mi ignorancia.  Pero pude entender que el proceso de mi madre era eso: una demencia. Degenerativa, irremisible, intratable, que la estaba haciendo olvidar qué ropa ponerse, cómo cerrar la llave del agua, o mi nombre. El olvido, ante eso, era una descripción para la risa.

Como tenía que hacerse un control neurológico y la hora médica tardaría unos tres meses en llegar, decidí llevarla a un neurólogo privado. Elegí una mujer, para que mi viejita se sintiera más en confianza.  Cuando llegamos a la consulta, la profesional nos recibió con un saludo frío y distante. No dejó que yo participe en la consulta y aplicó algunos tests, para luego entregar una hoja a mi mamita, en que certificaba un grado de dependencia leve. Sin explicaciones, sin consideración a mi rol de cuidadora, sin orientación sobre lo que venía para Frida y para mí. Sin saber que muchas de las respuestas ya no correspondían a la realidad.

Pasaban las semanas,  y mis sentimientos de protección hacia mi madre se iban haciendo cada vez mas grandes, urgentes, imprescindibles. Como madre de cinco hijos y abuela de otros tantos nietos en ese entonces, nunca tuve una sensación similar. La dinámica de mi yo-madre era al revés: percibí a mis bebés en una escala desde la  indefensión a la autonomía, con alegría y orgullo. Ahora, el camino era inverso y solo era cuestión de tiempo para que mi Fridita dejara de ser la mujer que conocimos, pendiente de todo y de todos, capaz de las más grandes y silenciosas hazañas de la vida diaria, para darnos sustento, cuidados y amor. Esta inquietud, la de yo-cuidadora, crecía en mi corazón con temor y preocupación, y sólo pedía valor y ser capaz de afrontar el desafío como ella lo haría. Estar a la altura. Y sabía de antemano que eso se llevaría por delante a mi propia autonomía - en otro sentido – y a mi preciosa libertad ganada a pulso.

Por ese entonces, mi hija menor, Mimi, iba a casarse. Los preparativos iban de viento en popa: el vestido, los planes para la cena, la elección del lugar de la ceremonia y la fiesta, tardes enteras dedicadas a navegar por la web ante tutoriales de peinado y maquillaje y un largo etcétera. Un día soleado, organizamos una tarde de chicas para broncearnos en el patio de la casa de la Mimi. Obviamente, iba a llevar a mi mamá, y partimos con la ilusión que a ella le hacía cada salida en su auto, mi auto. Como una niña, siempre peleaba la propiedad de ese cacharro que le permitía llegar a todas partes, solo mirando el paisaje.

Allí estábamos todas, mis hijas, mi madre y yo, en la terraza, bajo el toldo blanco que luchaba contra el viento de diciembre. Como el sol estaba muy fuerte, retiré un poco a la Frida hacia la sombra. Las niñas se sacaron la ropa para quedar en bikini y dejar al sol las partes que los vestidos dejarían al descubierto. Yo, mas recatada, me dejé puesta la polera. Entre conversa amena y puchos y risas, café, galletas, de pronto vi a mi mami luchando para sacarse la ropa sin ayuda, y tomando mis lentes oscuros que estaban sobre la mesa, se acomodó con el puro sostén a broncearse como las nietas. Su carita, arrebolada por el calor, era puro disfrute. Nos miramos entre nosotras, y sentí que todas tuvimos el mismo pensamiento. Mi madre, criada a la antigua, con un marido que no la dejaba usar pantalones, preocupada siempre de no salir de tono, jamás habría posado en esa facha si estuviera lúcida. Dentro de su enfermedad, había encontrado espacio para la libertad. Estaba a sus anchas, feliz como una lombriz.

Un buen día...

III . Ay Fridita... te estoy perdiendo...

Pasó el verano y llegó marzo. Teléfono a las diez de la mañana: Manita, ¿puedes venir? La mami está  rara. Se despertó y no sabe dónde está. No reconoció al papi (¿Y usted quién es caballero?).

En mi estómago se comenzó a abrir un hueco que profundizaría con el tiempo. No sé cómo manejé hasta la casa de mis padres. La encontré vestida y sentada al borde de la cama con expresión ausente. Nos subimos al auto con rumbo al hospital Base antiguo, en Puerto Montt. Ella sólo miraba al frente, sin hablar. Yo hablaba por ella, intentando mantener un tono liviano e intrascendente, comentando el paisaje, el clima, posando mi mano sobre su mano, desesperada por transmitirle una tranquilidad que yo estaba lejos de sentir.

La espera fue la más larga que tuvimos que soportar, comparada con las que vendrían después. Luego de dos horas de silencio de ella y de nervios contenidos míos, la llamaron para controlar signos vitales y llamaron de inmediato al neurólogo. Llegaron dos. Le hicieron pequeños tests (cómo te llamas, donde vives, qué día es hoy, cuándo es tu cumpleaños, escucha y repite: árbol, casa, avión, etc.) y mi cabeza enmarañada respondía por ella, horrorizada porque mi Frida no halló todas las respuestas, no pudo repetir lo que escuchó un segundo atrás, asustada… perdida…

Ordenaron un scanner y estuvimos pegadas, deambulando, la Frida en una silla de ruedas, entre pasillos y camillas. En esas esperas, coincidimos con otros pacientes, entre los que había una conocida de la familia, quien se acercó para saludar e inquirir detalles de su salud, mientras mi madrecita la miraba sin conocer, no contestaba y no era capaz de entablar una conversación coloquial, en lo que antes fue una cálida y sensible experta. A pesar de que el día era soleado, sus pies estaban fríos dentro de los zapatos delgados. Salí a comprar un té para dos y en un kiosco en que había un cuantohay para hospitalizados, había un último par de calcetines chinos, de nylon con corazones rojos sobre un rosado fuerte. Muy baratos. Volví con el té y le puse los calcetines. Sus ojitos me miraron con agradecimiento y amor. Luego, cerró los ojos sonriendo en señal de agrado y satisfacción. Se tomó el tecito a sorbos pequeños y delicados.

Finalmente,  llegaron los resultados del Scanner, después de 7 horas desde que pusimos pie en Urgencia. Los dos neurólogos no conseguían ponerse de acuerdo: Alzheimer o deterioro cognitivo por Accidentes Isquémicos a repetición. Argumentaban sus posturas frente a nuestras narices. Con la mejor intención del mundo. Con la misma que se acercó a mí uno de ellos y me dijo: " Para el caso, es lo mismo." Me miró a los ojos, tomó mi cabeza entre sus manos, delicadas y cálidas (oh… qué consuelo…) y me besó con suavidad en la frente.  Mucha fuerza, hija, me dijo. Muchas veces recordé ese episodio en los años venideros.

Pasaron así los meses, y en mis visitas entre el trabajo y mi casa, llegaba a ver a mis padres. Los encontraba sentados en sus respectivos sillones, a la media luz del atardecer en silencio, o viendo algún programa en la televisión. Al acercarme a la alfombra, la veía flotar sobre el agua que inundaba el living-comedor desde la cocina. Una pequeña montaña de platos apilados por lavar en el lavaplatos, con el tapón puesto y la llave abierta. O sentía el olor dulzón y característico del gas, desde la cocina con la perilla abierta y la llama apagada. Siempre llegaba pensando en qué terrible sorpresa me podría encontrar al abrir la puerta. Pero sobrevivía cada uno en su mundo a los peligros domésticos, gracias a quién sabe qué espíritu hogareño que vagaba por ahí. Y gracias a mi hermano y a mí.

Hacia fin de año, tuve que tomar una licencia médica por depresión. Dormía poco y me preocupaba mucho. Así, tratamiento en el cuerpo, tenía más tiempo para acompañar a mi madre y ayudarla en su cada día. Un día fue al baño, en donde pasó casi media hora. Yo iba cada tanto a ver si estaba bien. Cuando por fin salió, tenía sus canas inmaculadas con un viso más oscuro hacia la frente. Me acerqué y la ausculté con la mirada. Olía a caca y ésta estaba en su pelo y en sus manos. Entendí que su estreñimiento la obligaba a tratar de sacarse las heces con el dedo.

Desde entonces, comencé a monitorear sus visitas al baño y ayudarla con estos menesteres, a lo que - gracias a dios – accedió sin oponer resistencia y para siempre.

Comencé a llegar a las diez de la mañana, que era la hora en la que ya estaba despierta debido a los medicamentos de la noche. Llevaba el desayuno a la cama para los dos viejecitos, la ayudaba a asearse y vestirse, porque ya no podía elegir la ropa adecuada para el clima o por sentido común. Mientras yo cocinaba o hacía pequeños trabajos de costura, ella resolvía crucigramas en el diario del día, miraba revistas, paseaba con bolsitas que contenían costuras antiguas no reclamadas, o retazos de tela que ordenaba meticulosamente y volvía a guardar. Había  días en que no almorzaba, porque no recordaba llevarse la cuchara a la boca, así es que terminaba dándole yo su comidita. Luego le servía un cafecito lavado y la llevaba a su sillón regalón,  en donde levantaba las piernas sobre un taburete hecho con una java plástica de bebidas, forrados primorosamente por una funda y un cojín hechos por ella en mejores tiempos. La tapaba con un chalcito de polar y así dormía su siesta, y luego veíamos las novelas de TVN. Así hasta la once, y vuelta al sillón. En ocasiones salíamos al jardín si el tiempo lo permitía, caminábamos a la frutería o salíamos a dar una vuelta en auto al supermercado o a ver el paisaje. Con el tiempo las salidas fueron limitándose cada vez más.

Una mañana llegué a la hora de siempre. MI hermano me comentó: Fíjate en el horno. Allí había una obra de arte “culinario”.  Yo había dejado una cebolla, dos zanahorias, tomate y algunas papas para cocinar al día siguiente. Allí estaban en una asadera, delicadamente picadas y ordenadas por capas, en un concierto de colores suculentos, cubiertos bajo una capa uniforme de detergente en polvo.

Ay Frida… te estoy perdiendo.

II . Frida mía, ¿Adónde vas?

El año 2011 terminé abruptamente mi año escolar, trabajando en un colegio privado. Renuncié antes de Navidad, para dedicar más tiempo a acompañar a mi viejita. No tenía nada en cartera, pero pasado el fin de semana recibí la oferta de mi ex jefe en Santiago para hacer una auditoría en uno o dos meses, a partir de enero.

Le conté con mucho tacto a la Fridita, porque uno de sus fantasmas era que yo me volviera a vivir a Santiago. A esas alturas ya habíamos desarrollado una simbiosis importante: ninguna de las dos estábamos tranquilas en ausencia de la otra. La preparé lo mejor que pude y partí el primero de enero del 2012, para estar el día dos ya trabajando. La paga era muy buena y me ayudaría a resolver algunos problemas. La llamaba por teléfono todos los días y ella me decía todos los días: “Yo sé que te van a engatusar para que te quedes… “ No había cómo convencerla de lo contrario.

A mediados de mes, justo el día quince, me llamó mi hermano. Hacía un par de días que la mami se había caído del banquito que usaba para coser. A pesar de que debe haber estado muy mal, estaba trabajando en sus costuras, cuando llegó una cliente antigua que la quería mucho (los ángeles existen) y la encontró tan perdida y pálida, que la subió a su auto y la llevó a ver a su médico geriatra. Encontraron su presión muy alta y ordenaron un scanner. Obviamente que necesitábamos hacerlo urgente y no podíamos esperar los tiempos de la salud pública. Mi jefe no se demoró nada en adelantarme lo suficiente como para pagar el examen y lo que hiciera falta. Mi hermano subió y bajó con ella para seguir las instrucciones del médico. El scanner arrojó el hallazgo de que mi mamá había sufrido un microinfarto cerebral que afectó a su equilibrio.

Dividida entre la necesidad de partir a cuidarla o seguir produciendo, decidí quedarme ese mes completo y finalizar la auditoría desde Puerto Varas el tiempo que fuera necesario. Esa sería la primera decisión difícil que tuve que tomar a partir de la enfermedad de mi madre. Ella necesitaba de una persona que la cuidara a tiempo completo. Yo necesitaba tener las lucas para mi mantención, la de Santiago (mi conchito) y para suplir lo que ella ya no producía.

Dos meses más tarde la llevé al neurólogo para su control, en donde la dieron de alta. Sin embargo, el doctor me advirtió que si ya había tenido accidente vascular, podría tener más eventos de ese tipo a partir de ahora. Imperceptibles o terminales.


El resto del año estuvo, dentro de todo, bastante estable, pero su capacidad de concentrarse, de tomar pequeñas decisiones, su autocuidado, iban sufriendo cambios evidentes para mi hermano y para mí. Se cansaba con facilidad, iba perdiendo el apetito, y en varias ocasiones perdió pié en la escalera de la casa, rodando y golpeándose la cabecita y los huesitos. De milagro no pasó más que el susto. Seguía trabajando en un ritmo lento y constante, pesado, pero no podía parar de coser. Seguía cocinando y haciendo maravillas con los pocos pesos que juntaba, y una vez al mes salíamos al campo, cerca de Los Muermos, para visitar a su hermana menor, Martha, salida que la vitalizaba y se transformaba en una chica feliz.

Mi papá, de la misma edad que ella, en su proceso de una demencia senil que silenciosamente iba avanzando, no alcanzaba a comprender que su mujer había iniciado un camino al olvido. Para él, eran mañas, flojera, y no comprendía que la Frida se iba alejando cada día ante nuestros ojos. Comenzaron sus problemas para dormir y tuvimos que recurrir al primer paso de los medicamentos que lograran que durmiera tranquila y sin deambular por la noche buscando costuras que ya había terminado y entregado, o que evitara sus largas conversaciones nocturnas con alguien que no estaba presente. La instalación de este tratamiento, en que hubo que hacer varios ajustes, la hizo mi hermano. El primer tiempo, entre ensayo y error, no lográbamos dar con la dosis precisa que le hiciera efecto. Su cerebro reaccionaba sin la lógica de los libros. Luego de dos meses, y observando su respuesta, logramos dar con la hora y la combinación que le permitía descansar a ella y a sus convivientes: mi hermano y mi padre. 

Así tomamos por primera vez, sus hijos, el tratamiento en nuestras manos. Así volví a trabajar, esta vez en una escuela del sector rural,  y la visitaba una que otra tarde y los fines de semana.

Los médicos que la controlaban por una hipertensión crónica, comenzaron a notar, entre cita y cita en el consultorio, que los  rangos estaban más cerca de la presión arterial baja, asociándolo a un efecto colateral de los multiinfartos cerebrales, imperceptibles, y le retiraron el medicamento para la presión.

  

Y entramos al año 2013.

I . No todo es coser y cantar...

Comenzó con una depresión el 2009. Tenía 76 años. Ella era quien paraba la olla familiar con sus costuras,  obras maravillosas salidas de sus manos grandes de alemana y de una delicada elegancia que escondía en alguna parte, tras sus delantales caseros de mujer sencilla.

Yo viajaba cada tanto desde Santiago a regalonear. Recuerdo que esa vuelta fue en Septiembre. Enmudecí al verla en el vano de la puerta. La mujer grande, vasta, de regazo capaz de albergar a todos los nietos a la vez, se estaba consumiendo de prisa. Sus hombros dejaban entrever los huesos sin carne y sus ojos habían perdido la luz que tan bien nos hacía desde chicos. Su estatura parecía haberse reducido en al menos diez centímetros.

En ese tiempo yo había recibido la maestría de Reiki y, desesperada por ayudar, le pregunté si quería vivir o no. Ella se tomó su tiempo antes de responder y en esos dos minutos de espera, sentí que todo estaba mal. Finalmente, casi en un susurro, como decía ella las cosas importantes, dijo "Sí".

La senté en una silla en mi antiguo dormitorio, con vista a un cerro con árboles y verdes, el Cerro Calvario en Puerto Varas. Le hice una corta sesión de veinte minutos para comenzar. Dándole las últimas pinceladas de energía, me di cuenta de que ella no estaba allí. Con los ojos cerrados y una sonrisa apenas dibujada en su pequeña carita, estaba la Frida en una dimensión en que yo no podía alcanzarla. Esperé por diez minutos, con temor a tocarla, a despertarla de ese viaje. Cuando volvió, la luz estaba otra vez en sus ojos y suavemente dijo: "Oooohh… qué libertad más grandeee…" La abracé con todo el amor que acumulé hasta ese momento de mi vida y nos fuimos a almorzar.

En mi siguiente viaje , constaté cómo su cuerpecito iba adelgazando al compás de su falta de apetito. Un par de años antes, se quejaba de que ya no sentía olores ni sabores. Lo recordé ahora que ya nada le apetecía. Se sentaba en la mesa con la mirada perdida y olvidaba llevarse la cuchara a la boca. Ya no terminaba el plato por pequeña que fuera la porción. Decidí entonces dejar mi vida en Santiago y volver a vivir a Puerto Varas después de quince años, para acompañarla hasta su último suspiro.

En los dos años siguientes, deambulé por las casas de mis hijas y volví a las aulas, aunque me había prometido a mí misma que nunca lo haría. Pero necesitaba el sustento y a mis años no era fácil encontrar trabajo en otra área que no fuera la Educación, mi profesión. Esto me permitía visitarla a diario y acompañarla en sus labores.

Un día llegué después de mi jornada y la encontré sentada ante la mesa del comedor con las manos en la cabeza y en actitud de desespero. Diez metros de visillo para cortinas yacían arrebolados formando un blanco y confuso monte sobre la mesa. Me miró al entrar como si fuera un ángel caído del cielo, y me dijo con lágrimas en los ojos: "Es que mido y mido y se me olvida todo."

De los pequeños olvidos cotidianos, que a todos nos aquejan, la enfermedad estaba comenzando a causarle problemas para trabajar. Una lucha diaria en la que mi mamita mostraba su resistencia, su resiliencia, ante esta enfermedad devastadora.

Le pedimos, mi hermano (que entonces había llegado a vivir con mis padres) y yo, que no recibiera más costuras, pero esto también lo olvidaba. Tanto por la enfermedad, como por la delicadeza con sus clientas, no resistía un ruego. Señora Frida… usted es la única que me hace la ropa como a mí me gusta. También ella las adoraba. Más que la señora que cose, a veces era el paño de lágrimas, la sicóloga de la vida que les hacía ver la luz al final del túnel, la mamá ausente.

El último trabajo que recibió fue de un centro de eventos: treinta manteles y ciento veinte servilletas. Yo corría del trabajo a su casa para cortar, coser y planchar este pedido de pesadilla. Ella con suerte pudo planchar un par de servilletas. Me faltaron sesenta servilletas por terminar, las que en algún momento el dueño del centro de eventos, don Héctor*, pasaría a retirar. Este compromiso incumplido se instaló en su mente como un fantasma que la persiguió por cuatro años. Pasaba con la bolsa de servilletas de su taller al comedor, las contaba y las volvía a guardar. Cada vez las dejaba en distinto lugar y cuando por fin hubo que entregarlas, tres años más tarde, revolví la casa entera buscando la bolsita en la que sólo habían veintisiete servilletas.

Ya postrada y en el lejano mundo de su niñez, volvía como en sueños, a veces sobresaltada y queriendo levantarse para entregar las servilletas, o con angustia me daba instrucciones para entregarlas a don Héctor.

*El nombre es ficticio para este relato.